La scelta dell'intervento terapeutico per l'autismo o altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo: confusioni, differenze e linee guida

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Enrico Micheli

Indice

introduzione

  1. La prima confusione:le differenze epistemologiche
  2. Confusioni all'interno del gruppo degli interventi psicoeducativi
  3. Differenze di "scuola" all'interno degli approcci psicoeducativi
  4. L'intervento psicoeducativo moderno
  5. La realtà dell'intervento psicoeducativo oggi in Italia
  6. Conclusioni
  7. Bibliografia

Introduzione

Da circa 15 anni il mondo dell'Autismo attraversa anche nel nostro paese un periodo di forte cambiamento, miglioramento, ma anche di confusione e disillusioni. Molti papà e mamme, molti insegnanti e operatori, per diversi motivi impegnati in questa battaglia sono spesso davanti a scelte complesse e a forti difficoltà nella strada per cercare e ottenere trattamenti adeguati per i bambini colpiti.

Anche se la situazione generale è migliorata rispetto al passato, ancora troppo spesso genitori in serie difficoltà emotive e pratiche affrontano un tortuoso e faticoso percorso per la diagnosi, fanno fatica a trovare adeguati servizi, incontrano operatori e insegnanti che sono privi di formazione o esperienza professionale adeguata e aggiornata, che offrono un servizio scarso e turbato da frequenti turnover. Ancora troppo spesso i genitori non sono adeguatamente coinvolti e informati. A questo fardello, si aggiungono a volte altre preoccupazioni: la maggiore informazione diffusa, i contatti tra genitori, oltre a fornire essenziali supporti emotivi e cognitivi comportano spesso l'effetto collaterale dell'angoscia, dell'incertezza sul corretto trattamento, sia nei casi in cui ahimè il bambino non riceve trattamento o lo riceve antiquato e inadeguato, sia purtroppo anche nei casi in cui il bambino è seguito con il tipo di trattamento più aggiornato e valido. E' un mondo in cui c' è grande confusione, e in cui sembra che il bisogno disperato che tutti hanno di migliorare le cose si traduca sempre in maggiore incertezza.Internet pubblicizza l'esistenza di moltissimi "metodi" di "cura" per l'autismo; su questo c'è poca chiarezza, molta competizione e molte illusioni, molto business. C'è bisogno di un forte impegno in una chiara e corretta informazione, anche per far si che le associazioni dei genitori possano svolgere utilmente il loro sempre crescente ruolo di avvocati per migliori servizi presso le agenzie che investono il denaro pubblico o svolgono i pubblici controlli sulla salute. La confusione e la scorretta informazione ha portato un cambiamento rispetto ai primi anni di "rivoluzione", in cui c'era maggiore unità: sempre più spesso scoppiano polemiche all'interno stesso delle associazioni genitori che sa il cielo quanto invece avrebbero bisogno di accordo, unità per poter usare bene le loro energie scarse e messe a dura prova.

Certamente non c'è solo il problema della confusione di pensiero e della scorretta informazione scientifica, a rendere difficile il percorso faticoso di riabilitazione delle persone colpite; c'è l'indubbia difficoltà della condizione, che rappresenta una sfida di per sé non da poco; e c'è l'intreccio tra aspetti culturali e scientifici e debolezze organizzative, inadeguata formazione professionale, competizione tra persone e tra organizzazioni, cattiva allocazione delle risorse economiche. I bisogni di diagnosi, cura, qualità della vita delle persone con autismo e dei loro famigliari pongono sfide ardue in pratica, concettualmente oggi ben conosciute e affrontabili in modo razionale. Ho l'impressione a volte che questi bisogni finiscano come noccioline in uno schiaccianoci: confusione di pensiero e conoscenze da una parte, debolezze organizzative e conflitti economici e di potere dall'altra. Questo mio lavoro cercherà di chiarire la confusione di pensiero su trattamenti; di evidenziare al contrario le legittime differenze presenti in diversi filoni dell'intervento psicoeducativo; di spiegare come è improprio vedere queste differenze come metodi antagonisti. Queste differenze servono per sviluppare l'esperienza che sola può portare a un'utile sintesi.

1. La prima confusione: le differenze epistemologiche

Diversi trattamenti nascono da diversi modi di concepire la conoscenza. L'intreccio controllato tra esperienza clinica e dati della ricerca scientifica, l'accettazione di un sapere condiviso sul problema basato sul rispetto comune del metodo scientifico portano a una conoscenza dell'Autismo che è alla base dei trattamenti di tipo Psicoeducativo. E' utile evitare la confusione tra questo modello e modelli diversi, tradizionali o nuovi, che nascono da un diverso modo di costruire la conoscenza, e che hanno dell'autismo visioni diverse e oggi scarsamente condivise.

E' utile chiarire la possibile confusione anche perché il cambiamento di egemonia, nel campo autismo, da una visione psicodinamica a una visione di psicopatologia dello sviluppo su base organica, comporta oggi la presenza di tentativi di conciliazione, di eclettismo tra diverse epistemologie che aumentano la possibile confusione. Proviamo, un po' artificiosamente, a dividere i trattamenti in tre gruppi:

  • Il gruppo psicodinamico
  • Il gruppo psicoeducativo
  • Il gruppo "new age"

Un intervento psicoeducativo è oggi ritenuto il Trattamento di Elezione dalla maggior parte di esperti del campo, è raccomandato da autorevoli organizzazioni di studiosi e di genitori.(Cohen e Volkmar, 1997) Questo significa che si raccomanda esplicitamente questo tipo di intervento come il più efficace. E' profondamente legato, per la sua natura, alle attuali conoscenze scientifiche sull'autismo. L'autismo è un Disturbo dello Sviluppo, legato a un diverso funzionamento del Sistema nervoso centrale, ha menomazioni sociali, emotive, cognitive; sicuramente provoca emozioni ma non è causato da emozioni, rende difficili le relazioni ma non è causato da relazioni. L'apprendimento di abilità, nella persona colpita e nel suo ambiente, rende migliore la qualità della vita e può, se precoce, compensare le menomazioni e rendere possibili la remissione, la diminuzione, l'attenuazione del disturbo.L' intervento psicoeducativo è legato agli strumenti scientifici della psicologia e della riabilitazione; anche se dà grande importanza alle abilità, all' "arte", di chi insegna e alle emozioni e ai pensieri di chi vive e lavora con questo disturbo; anche se ritiene suo scopo fondamentale il benessere e l'integrazione sociale considera necessario confrontarsi costantemente con il vincolo del comportamento osservabile, unica misura del punto di partenza e del cambiamento. L'enfasi sempre crescente sugli aspetti cognitivo - emotivi sia del disturbo sia della sua riabilitazione non significa l'abbandono del paradigma comportamentale come guida per la conoscenza. Da qui l'uso di strumenti di osservazione, di misura, test, questionari, umili e imperfetti strumenti ma saldamente inseriti in una visione scientifica della conoscenza, con i suoi limiti e la sua grandezza. Gli interventi di questo gruppo sono in continua interazione sia con il mondo "soft" della ricerca psicologica, sia con quello "hard" della ricerca neurologica, biochimica, farmacologica. Dato il comune punto di vista epistemologico, il modello psicoeducativo si può combinare efficacemente con l'uso di farmaci, seguendo attentamente regole e linee guida basate sulle evidenze scientifiche di cui oggi disponiamo, che indicano l'uso di farmaci non per guarire o migliorare l'autismo, ma per diminuire sintomi comportamentali o devastanti o interferenti con l'intervento psicoeducativo stesso.

Certo, questo gruppo di interventi, a causa del modello sottostante di tipo scientifico, entusiasma per i suoi indubbi risultati, permette e stimola continui miglioramenti, ma ha dei punti deboli nella comunicazione con il mondo esterno: è controllato nelle dichiarazioni, non spara successi, vede sempre i limiti piuttosto che i punti di forza, continua a confrontare gli effetti degli interventi, delle diverse componenti di un singolo intervento, scatena una competizione nella ricerca delle prove di efficacia ... ogni articolo che presenta una rassegna sull'efficacia degli interventi di questo gruppo, nonostante gli indubbi successi e la presenza di ricerche pubblicate, data la sua epistemologia spesso si conclude con l'affermazione: "risultati incoraggianti, ma ricerca ancora insufficiente".

Il gruppo Psicodinamico, che ha dominato il campo della teoria e della pratica sull'autismo per due decenni (in Italia per almeno quattro), ha invece fatto il suo tempo. Una vera e propria rivoluzione di paradigma ha cambiato negli anni 70 il modo di vedere questo disturbo, lasciando la visione psicodinamica ai paesi dove la psicologia e la psichiatria sono meno legate alla scienza e di più alle lettere e alla filosofia (Italia, Francia, America Latina). Ricordiamo che la visione psicodinamica è in crisi grave da anni non solo per l'autismo, ma per tutti i disturbi psichiatrici; il modello della dinamica intrapsichica come spiegazione dei disturbi mentali, dei disturbi dello sviluppo, dei disturbi comportamentali si è rivelato poco utile e poco euristico, ed è stato soppiantato da altri più aggiornati modelli. In Italia, la presenza di una disciplina, Neuropsichiatria infantile, i cui esponenti storici, possessori di cattedre, sono cresciuti nel clima psicoanalitico, fa si che ancora qualcuno, pur essendo molto diminuita la pratica della psicoterapia di tipo analitico con bambini e ragazzi autistici, continua ad avere questo modello per l'intervento. Il cambiamento non accade per apprendimento di abilità, ma per esperienze emotive che "sbloccano" quelle dinamiche affettive che sole permettono al bambino di accedere alla relazione con l'altro e quindi ad apprendere. Prima si credeva che questa esperienza avesse il suo cardine nel transfert con lo psicoterapeuta, oggi può essere affidata a esperienze ludiche, alla relazione con lo psicomotricista, all'integrazione scolastica, al rapporto cioè con i compagni normali.

Molti operatori dei servizi sanitari pubblici sono cresciuti con questo imprinting, e anche se si aprono ad aspetti del nuovo paradigma, il loro atteggiamento finalizzato allo "sblocco" di competenze presenti ma da "liberare" fa perdere tempo ai bambini e alle famiglie, e rischia spesso di essere all'origine della "perdita del treno" dello sviluppo dell'autonomia, del controllo del comportamento, della comunicazione, treno che invece si riesce spesso a prendere se si insegnano ai bambini le abilità che non hanno in modo razionale, precoce, intensivo.

Il terzo gruppo? Comunicazione Facilitata, Delacato, Auditory Training, Musicoterapia, Delfinoterapia, diete, secretina, ecc. L'ho chiamato "new age", perdonatemi questo termine un po' superficiale per un gruppo molto variegato, perché vi ho immesso interventi che non fanno riferimento a un unico modello teorico. Questo gruppo aumenta la confusione. Guardando superficialmente l'insieme degli interventi che ho qui raccolto potrebbe sembrare un cocktail che mescola gli ingredienti dei due primi gruppi. Fiducia nel fatto che il bambino ha, nascoste, le stesse abilità dei bambini a sviluppo tipico; rifiuto della valutazioni, dei numeri, dei test che potrebbero al contrario valutarne le vere abilità possedute, oltre ai limiti e alle difficoltà; l'attribuzione di effetti taumaturgici a componenti non misurabili né controllabili (nella CF per esempio, la fiducia tra facilitato e facilitatore che permette l'espressione di capacità cognitive ed espressive "nascoste" sotto la crosta dell'handicap); il linguaggio "scientifico", inteso come parlare di biochimica, neurologia, infezioni, vaccini, medicine, senza considerazione per le regole della conoscenza scientifica; come se il parlare di argomenti biologici o chimici fosse di per se qualcosa di scientifico, anche se in realtà si dà fiato a intuizioni, voci, teorie, ecc, che non hanno la benché minima conferma con l' umile ma necessario metodo scientifico. E così compare la "aprassia" della Comunicazione Facilitata, la "lesione" del metodo Delacato, i problemi gastrointestinali della secretina, i problemi uditivi dell'auditory training, tutte cose che potrebbero caratterizzare molti singoli bambini, ma certamente non tutti. Internet e il tam tam tra genitori è il canale di comunicazione preferito da questo filone, è rapido nell'annunciare successi, nella sua comunicazione fa appello a componenti emotive, a speranze, a illusioni, a legittimi desideri di por fine a gravi sofferenze. Gli insuccessi e i limiti sono dovuti a congiure della scienza ufficiale, agli scarsi soldi investiti nella ricerca, al tentativo da parte di non bene identificati baroni di coprire la verità. E di nuovo, come con la psicanalisi, il bambino vero, quello che è indispensabile conoscere e rispettare, viene oscurato da un bambino immaginato, e di nuovo si "perdono i treni".

Credo che sia necessario sostenere la necessità, l'opportunità, l'utilità di una scelta tra questi modelli di fondo e il pericolo e il danno derivato da scelte non chiare o confusioni. Non sempre la necessità di una scelta è chiara; per esempio, molti operatori legati al modello psicodinamico vedono la necessità e l'efficacia di interventi educativi, ma non si decidono a fare una scelta chiara perché, giustamente interessati alla relazione con il bambino e alla sua crescita emotiva oltre che cognitiva o pratica, pensano che l'unico modello che contempli attenzione a queste variabili sia quello psicodinamico. Questo purtroppo è frutto di una scarsa diffusione dell'importanza attribuita alle emozioni, alle relazioni, al benessere personale dal modello di riferimento degli interventi psicoeducativi, e che oggi non c'è più bisogno di psicanalisi per occuparsi di questi aspetti fondamentali.Una volta fatta questa scelta, buona parte della confusione scompare, e ci si può finalmente dedicare a ricavare il massimo possibile, per l'interesse del bambino e dei suoi famigliari, dalle pratiche di intervento coerenti con questa scelta, e a scartare come rumore e confusione inutile e dannosa i continui tentativi di "inquinare" la scelta con proposte che fanno capo a un gruppo che ha modelli di fondo differenti. Il modello psicoeducativo è quello da me scelto. Naturalmente altri potrebbero fare altre scelte; possono buttarsi con fede nel mondo dei segreti e misteri della natura con occhi prescientifici; l'importante è che questa scelta, se fatta, sia fatta da chi è in grado e ha il compito di discriminare, è consapevole di aver fatto una scelta, di averla fatta sulla base di valide informazioni. La confusione viene dalla non chiara discriminazione, e il danno che ne deriva è l'oscillazione tra i due mondi: quello delle conoscenze derivate dall'osservazione e del severo controllo e quello dei "miracoli" delle cure alternative. Il danno si ha quando un intervento che da risultati lenti ma probabilmente destinati a continuare nel tempo viene abbandonato per l'ultima moda di trattamento alternativo, alterando in questo modo il sicuro cammino, che è uno dei requisiti per una efficacia del trattamento con le persone autistiche. Il danno è la sfiducia che ne deriva per ogni intervento. Altro danno della confusione è l'alto prezzo che le illusioni chiedono di pagare, a volte in termini di soldi, ma spesso anche solo in termini di sconvolgimento di un sistema di vita che già è faticoso: pensate alle diete, che in vista di risultati mai sostanzialmente documentati chiedono di contrastare continuamente i desideri alimentari del bambino, sconvolgono le abitudini alimentari di una famiglia e a volte sono dannose in quanto tolgono sostanze nutritive fondamentali.

Rispettando le scelte e le credenze diverse dalle mie, io non posso che dichiarare che il mio sforzo è quello di sostenere la fiducia, la fatica, di persone fortemente provate, aiutarli a tener duro, a continuare, a modificare gli interventi con gradualità e attento studio. In scienza e coscienza, questo è il lavoro da fare, dato che le evidenze scientifiche sostengono questo atteggiamento. E' compito degli psichiatri, degli psicologi, dei clinici, riflettere seriamente su questa scelta, e svolgere in modo più assertivo la loro funzione di guida e informazione per le persone che a loro si rivolgono, senza quei timori che spesso lasciano aperta la porta alla confusione.

2. Confusioni all'interno del gruppo degli interventi psicoeducativi

Purtroppo la confusione non si risolve del tutto con una scelta epistemologica. Infatti gli operatori e i genitori hanno difficoltà ad orientarsi anche davanti alle diverse proposte che condividono una scelta scientifica.

L'ingresso nel nostro paese di informazioni sugli interventi per l'Autismo di tipo Psicoeducativo, derivati dalle nuove conoscenze sviluppate soprattutto in ambiente anglosassone, ha portato a un fraintendimento foriero di gravi conseguenze: l'idea che le varie facce e i vari aspetti dell'intervento psicoeducativo fossero in realtà metodi di cura contrapposti; e che quindi ognuno di questi metodi fosse adatto a diverse esigenze, a diverse età, a diversi problemi. Per esempio: "Teacch" per le autonomie e il "cognitivo", TED per lo scambio sociale, CAA per la comunicazione,, ABA per i bambini piccoli, ecc. Questa confusione ha come principale effetto la difficoltà di creare operatori in grado di affrontare la complessità del disturbo dello sviluppo di tipo autistico con interventi complessi. Mantiene l'illusione che attività settoriali,che possono essere parte importante di un intervento psicoeducativo, possano avere lo statuto di Terapie. Senza la consapevolezza che l'intervento psicoeducativo può avere diverse facce e che può contenere modalità di lavoro da applicare ad aspetti specifici, si può facilmente dimenticare che l'intervento ha da essere generale, unitario, e rivolto ai numerosi diversi aspetti della vita e dello sviluppo del bambino.

Voglio mettere in evidenza un altro tipo di confusione, presente anche all'interno del campo psicoeducativo, che spesso non aiuta genitori ed operatori a orientarsi con chiarezza nelle scelte di intervento: la confusione che deriva da una disattenzione, da una dimenticanza. Spesso dimentichiamo che i numerosi concetti con cui definiamo ciò che conosciamo sono organizzati secondo livelli logici gerarchici, e disinvoltamente li mescoliamo.

Non distinguiamo né utilizziamo con ordine filosofia (e con essa epistemologie e metodologie), organizzazioni, strategie, tecniche, strumenti.(vedi tab.1)

Tab.1: la gerarchia dei livelli logici

  • Filosofie (epistemologie, scelte di priorità, scopi, valori, approcci di fondo)
  • Organizzazioni
  • Metodologie
  • Curricula
  • Strategie
  • Tecniche
  • Strumenti

Questi diversi "oggetti" contribuiscono potentemente a migliorare e rendere efficace l'azione solo se sono ordinati e coerenti; invece con estrema facilità diamo loro diversa dignità logica a seconda di quello che viene comodo.

Con questa confusione si finisce per affidare i bambini, i genitori, le famiglie, a persone che magari conoscono uno strumento, o alcune strategie, o un "metodo" anche aggiornato e pertinente; ma che non hanno una visione generale aggiornata e coerente del problema autismo. Rischiamo di introdurre, proporre, propagandare, insieme con strumenti o tecniche, anche filosofie o teorie sull'autismo, o valori e scopi dell'intervento, che invece meriterebbero scelte al livello logico superiore. O, al contrario, rischiamo a volte di far credere che l'uso di uno strumento diverso da quello che utilizza un collega comporti automaticamente una contrapposizione al livello dei valori o degli scopi o delle filosofie, mentre strumenti diversi potrebbero essere tranquillamente usati da chi ha filosofie perfettamente concordanti.

Facciamo degli esempi: se cerco di intervenire seguendo le linee dell'organizzazione TEACCH (Schopler, 1997), ho una filosofia, ho una metodologia (es. coinvolgimento dei genitori, diagnosi DSMIV, valutazione individuale, pianificazione di curriculum secondo priorità di sviluppo o funzionali a seconda dell'età, e condivise con la famiglia); dispongo di varie strategie per favorire la collaborazione, l'interesse, la riduzione dei comportamenti problema, l'apprendimento, conosciute come strategie di educazione strutturata; uso tecniche (costruzione di lavori indipendenti, tecniche di analisi del compito, prompt, fading del prompt, token economy, rinforzo, prevenzione dei comportamenti disturbanti); e ho strumenti (PEP, AAPEP, e tutti i mezzi concreti che uso per applicare le strategie che ho scelto). Osservando l'applicazione di un qualsiasi altro modello di intervento psicoeducativo, per es.l' ABA, o il Denver Model, o il modello da me costruito, insegnato, praticato prima a Milano e poi ad Agordo (Micheli, 1997; Xaiz e Micheli, 2001) si potranno notare, in ognuno di questi livelli gerarchici, alcune differenze e anche molte somiglianze, come vedremo meglio più avanti. Anche se questi diversi modelli di intervento psicoeducativo condividono la stessa filosofia di fondo, possono essere tra loro confrontati in termini di somiglianze o differenze, e posso cercare di valutare in modo comparativo la loro efficacia, perché la parità di livello logico mi autorizza a considerarli confrontabili tra di loro. Al contrario se dico per esempio "non faccio il Teacch, faccio il Portage",, faccio una confusione di livelli logici: contrappongo una linea generale di intervento a uno strumento, aggiungendo il paradosso che seguendo la linea generale Teacch posso molto bene e utilmente usare il Portage; se uso il Portage, che non è altro che uno strumento, che linea generale sto seguendo?

Un altro esempio: se usi le strategie di educazione strutturata sei contro l'integrazione dei bambini autistici con i normali, se usi la psicomotricità di gruppo sei favorevole all'integrazione. No! La scelta tra integrazione e non integrazione si pone al livello degli scopi e dei valori, e va fatta a quel livello; una volta fatta la scelta, potrò trovare utili per raggiungere lo scopo diversissimi strumenti.

Una accurata informazione su questo è responsabilità nostra, di chi costruisce cultura in questo campo. Occorre evidenziare la chiara gerarchia dei livelli logici delle cose di cui stiamo parlando. Un'altra conseguenza della confusione nella gerarchia dei livelli logici è il fatto che senza volerlo incoraggiamo lo sviluppo di "operatori specialisti in autismo" che in realtà hanno appreso solo alcune strategie, o hanno appreso l'uso di alcune tecniche, o conoscono strumenti, certamente aggiornati e validi. Dato che nel nostro paese le forme dominanti di "presa in carico" generale del problema di un bambino non sono di tipo psicoeducativo, ecco che l'uso di queste strategie o strumenti, venduti come "metodo", viene contrapposto alla presa in carico generale. Questo è un errore: alla presa in carico generale di tipo psicodinamico non vanno contrapposti aspetti parziali, ma una forma di " presa in carico" generale di tipo psicoeducativo. L'efficacia della "presa in carico" generale di tipo psicoeducativo andrà confrontata con altre modalità di "presa in carico". Una volta fatta una scelta di campo a questo livello gerarchico, vedremo che gli oggetti posti a livelli inferiori saranno tranquillamente tutti compatibili, e quindi validamente confrontabili tra di loro per efficacia, efficienza, costi, benefici, ecc.

3. Differenze di "scuola" all'interno degli approcci psicoeducativi

Le interessanti e utili differenze di "scuola" all'interno degli approcci psicoeducativi sono oggi componibili in una nuova sintesi.

Mentre le confusioni e le contrapposizioni che ignorano la gerarchia dei livelli logici producono o rivelano patologia nel sistema, e quindi ritardano lo sviluppo di servizi e interventi efficaci per i bambini autistici, all'interno del campo degli interventi psicoeducativi esistono reali differenze. All'interno della comune, generale filosofia sopra descritta, sono stati costruiti, sperimentati, descritti, diversi modelli di intervento. Queste differenze sono euristiche, nel senso che hanno contribuito e contribuiscono allo sviluppo di sempre migliori risposte. Hanno portato a una nuova sintesi di livello più alto che nasce dai dati prodotti dalla sperimentazione di questi diversi modi di lavorare.

Queste differenze esistono, all'interno di una filosofia psicoeducativa comune, a tutti i livelli gerarchici. Scelgo di provare a illustrare queste differenze presentando alcune dimensioni lungo le quali si possono riscontrare queste differenze.

Particolarità/generalità

Alcuni aspetti del complesso intervento psicoeducativo possono essere dotati di una finalità specifica, particolare, sono cioè pensati o indirizzati per risolvere uno specifico problema, per insegnare abilità all'interno di una area specifica; spesso questi aspetti sono specifici per l'area cui si indirizzano ma aspecifici per quanto riguarda il tipo di patologia delle persone nel cui vantaggio possono essere applicati; per esempio le strategie, le tecniche e gli strumenti di Comunicazione Aumentativa si indirizzano all'area Comunicazione per persone colpite da diversissime patologie, così come la Tecnica di Azrin e Foxx per il toilet training (Foxx, 1996). Chi si applica per studiare e migliorare aspetti specifici del lavoro psicoeducativo svolge un utilissimo servizio, dando efficaci metodi, strategie, tecniche e strumenti a chi si occupa dell'approccio generale; al contrario, solo una visione generale del problema Autismo di un bambino rende utili gli strumenti e le tecniche elaborate all'interno di un singolo aspetto. Strategie, tecniche e strumenti di Comunicazione aumentativa; strategie, tecniche e strumenti per aiutare lo sviluppo e la comparsa di interazioni sociali reciproche; strategie, tecniche e strumenti per l'attivazione emotiva; strategie, tecniche e strumenti per lo sviluppo del linguaggio e per lo sviluppo cognitivo o sociocognitivo sono esempi dello sviluppo di un'area di insegnamento (Jordan e Powell, 1997; Xaiz e Micheli, 2001; Micheli e Zacchini, 2001; Watson e al., 1997). All'altro polo, ci sono gli specialisti degli interventi "comprehensive", che si occupano di tutte le aree (autonomia, abilità sociali, linguaggio, comunicazione, tempo libero, comportamenti problema, ecc), affrontate con un progetto generale sul singolo E' evidente che un intervento non può che essere un prendersi cura di tutto il bambino, con scelte di priorità; un intelligente percorso probabilmente attingerà ai contributi settoriali per le aree rilevanti. Schopler e colleghi, per esempio, propongono da sempre l'uso di strategie, tecniche e strumenti di Comunicazione aumentativa nei casi in cui il linguaggio parlato non compare o compare in misura insufficiente a una comunicazione di successo. (Watson e al., 1997).

Enfasi sullo sviluppo / enfasi sull'insegnamento di abilità funzionali

Quali abilità insegno? Con quale progressione? Con una progressione di abilità che io decido essere utile per ridurre le difficoltà del bambino e per aiutarlo a comportarsi in modo più autonomo, più socievole, più comunicativo, o con una progressione di abilità che in qualche modo ripercorre le tappe dello sviluppo normale? Per cominciare a lavorare, devo o no capire a che punto dello sviluppo si trova il bambino? Per esempio, molti operatori che si riferiscono all' "Applied Behavior Analysis" (ABA), privilegiano una scelta funzionale, proponendo curricula indipendenti dalle tappe di sviluppo normale; gli operatori della Division Teacch propugnano una linea di sviluppo per i bambini e funzionale per adolescenti e adulti. Naturalmente poi ogni singolo operatore con ogni singolo bambino sceglierà un percorso unico e individuale, che sarà una sintesi delle due linee (per esempio, potrò scegliere un curriculum di sviluppo per insegnare abilità cognitive, e un curriculum funzionale per insegnare l'uso autonomo del gabinetto).

Normalizzazione/rispetto particolarità e differenze

Un'altra dimensione su cui si riscontrano differenze di stile, di enfasi, di comportamento, tra operatori di diverse "scuole" psicoeducative è quella tra "obiettivo normalità" e "obiettivo qualità della vita". Il normalizzatore estremista, per capirci, potrebbe dedicare tutti i suoi sforzi ad insegnare comportamenti normalizzanti, anche se questo comporta lunghi anni di pessima qualità della vita, e il raggiungimento del comportamento normale non è garantito; l'estremista della qualità della vita potrebbe al contrario dedicare tutti i suoi sforzi a modificare l'ambiente perché la persona con le sue differenze possa viver in esso in mood soddisfacente. In realtà, ogni scuola psicoeducativa si porrà qualche punto intermedio tra questi estremi teorici, anche se Lovaas per esempio (1990) è molto vicino all'idea di normalizzazione, Schopler e collaboratori (1997), al rispetto delle particolarità e del diverso modo di funzionare delle persone con Autismo.

Direttivo/interattivo

Nell'educazione con modalità direttive, la decisione dei contenuti e dei modi delle attività è totalmente dell'operatore che dirige il lavoro, senza indulgere a richieste o interessi della persona con cui lavora, se non nella ricerca di ricompense che possano funzionare da rinforzo. Ogni interesse mostrato dal bambino per cose diverse dall'oggetto di quel singolo insegnamento va estinto, non incoraggiato né seguito. Gli interessi del bambino non hanno rilevanza neanche per la scelta delle priorità o delle attività. Altre "scuole" psicoeducative invece considerano importante l'attenzione verso gli interessi del bambino, considerano importante svolgere anche attività che pur essendo utili per lo sviluppo e l'apprendimento, usano oggetti o compiono azioni che vengono scelte dal bambino. Questa attenzione per gli interessi e le scelte del bambino può portare a una maggiore generalizzazione e maggiore mantenimento; così come l'uso del gioco spontaneo, della comunicazione spontanea, il seguire le richieste e le mosse del bambino da usare poi per insegnare le abilità che possono nascere dal contesto che ne deriva. Xaiz e Micheli hanno proposto (2001), per l'insegnamento delle abilità di interazione sociale reciproca, un modo di insegnare che rappresenta una sintesi tra i due estremi che valorizza molto gli aspetti interattivi.

Stimoli e conseguenze artificiali/stimoli e conseguenze naturali

Da una parte, si punta al completo controllo della situazione di apprendimento, privilegiando quindi situazioni che si avvicinano al laboratorio per chiarezza e struttura. La modalità di educazione chiamata "Discrete Trials Format" (Lovaas, 1997) privilegia quindi tempi, luoghi, situazioni stimolo, ricompense artificiali; pensando poi alla generalizzazione dopo che gli apprendimenti sono stati acquisiti in situazioni artificiali, con il trasferimento e il nuovo apprendimento in situazioni naturali. Un esempio è il lavoro sul linguaggio dominato dalla richiesta di dire nomi di oggetti o azioni visti in figure. L'altro versante privilegia al contrario, pur continuando ad avere un sufficiente controllo della situazione di apprendimento, luoghi, stimoli, ricompense naturali. (Koegel e al., 1987) Per esempio, per la comunicazione si preferisce organizzare situazioni naturali che permettano al bambino di emettere atti comunicativi che saranno ricompensati dal successo comunicativo stesso. (Watson e al. 1997).

Uso di aversivi/prevenzione dei problemi di comportamento

Da un lato abbiamo l'identificazione di comportamenti bersaglio in ogni comportamento un po' anormale, anche se non pericoloso e non particolarmente interferente; si sceglie di confrontarsi con i manierismi motori o stereotipie da subito in modo deciso, usando ampiamente strategie aversive, anche se normalmente scelte in modo da non violare eccessivamente i diritti delle persone; dall'altro lato c'è la convinzione che i comportamenti problema rivestano una funzione comunicativa (Carr,1998), e rivelino comunque deficit e difficoltà a vivere in un mondo difficile da comprendere e da "leggere" (Schopler, 1998). Questo porta a un atteggiamento che, per la riduzione dei comportamenti problema, preferisce facilitare la vita alla persona autistica con apposita strutturazione degli ambienti, degli spazi, dei tempi. E con l' identificazione accurata delle capacità possedute e richieste proporzionate alle capacità. In questo modo i comportamenti problema diventano meno probabili, quindi è possibile insegnare quelle abilità che poi li renderanno meno necessari, e renderanno possibile una minor strutturazione dell'ambiente. (Schopler, autismo in famiglia).

Cambiamento del comportamento del bambino/ organizzazione dell'ambiente

Da una parte si privilegia e si mette enfasi sull'apprendimento di comportamenti nuovi e sull'estinzione dei comportamenti bersaglio mediante la gestione delle conseguenze; dall'altra al primo posto c'è lo studio delle caratteristiche di funzionamento del bambino, in modo da organizzare quegli antecedenti (l'organizzazione dello spazio, del tempo, dei compiti, i modi in cui vengono fatte le richieste) che facilitano la comparsa dei comportamenti richiesti, e che permettano l'emergere di comportamenti atti all'apprendimento spontaneo, con conseguenze naturali tra cui il successo.

Adattamento dei bisogni della famiglia alla terapia/ adattamento della terapia ai bisogni della famiglia

La convinzione della normalizzazione, la preferenza per percorsi artificiali, la necessità quindi, per ottenere significativi cambiamenti del comportamento in situazione naturale, di un intensivo programma di insegnamento; la preferenza per un curriculum deciso dal terapista secondo percorsi di analisi del compito piuttosto che di valutazione dello sviluppo e della priorità di un singolo individuo, fanno si che l'"arruolamento" dei genitori in qualità di coterapisti avvenga in modo unidirezionale, con il terapista che trasmette ai genitori cosa e come fare, e poi chiede alla famiglia un intervento di lunghe ore giornaliere, con elevato sacrificio economico o di tempo. La convinzione al contrario dell'esistenza di modalità di trattamento più basate sull'espansione delle abilità già possedute, la possibilità di raggiungere obiettivi significativi per la persona con modi e strategie diverse, porta all'altro estremo a un atteggiamento di ascolto delle caratteristiche, bisogni, aspettative della famiglia e a una programmazione flessibile dell'intervento (Helm e Kozloff, 1986, Marcus e al., 1997).

Curriculum determinato dal metodo di lavoro/ curriculum determinato dalla valutazione dell'individuo e dalle priorità dell'ambiente in cui vive

Abbiamo anche differenze nell'individuazione del cosa insegnare: una posizione porta a considerare importante soprattutto la scelta di obiettivi basati su una analisi del compito adeguata, e quindi possa portare a concatenamenti di abilità, acquisite per condizionamento operante, in catene significative: definiti obiettivi adeguati, anche se oggi molto lontani, l'importante è insegnare oggi il pezzo che gerarchicamente permette poi di insegnare il secondo pezzo e così via; un'altra posizione ritiene invece essenziale scoprire, sia nella programmazione funzionale sia in quella basata sullo sviluppo, quali abilità sono padroneggiate dalla persona e quali siano emergenti, cioè posseduti in modo parziale, con elevata possibilità di apprendimento. Le scelte di programma privilegeranno quindi l'esercizio di abilità possedute nel modo più largo possibile, e l'insegnamento di abilità emergenti. Nel frattempo, si porta la persona a una vita e attività autonoma compensando le abilità non possedute con protesi o facilitazioni.

Ogni intervento psicoeducativo quindi si posizionerà in un suo modo peculiare in queste dimensioni, acquisendo così un particolare stile; ogni intervento quindi finirà con essere soprattutto efficace con un tipo di bambino piuttosto che un altro, e nell'affrontare alcuni problemi piuttosto che altri.

E' chiaro che la scelta delle posizioni da assumere su queste dimensioni dipenderà da diversi fattori: la formazione, lo stile, il carattere, le risorse, dell'organizzazione e degli operatori che ne fanno parte. E sotto molti aspetti, avremo risultati molto buoni da ognuna di queste "scuole".

La novità degli anni 2000 è la possibilità di chiedere agli operatori di andare oltre alla dichiarazione "faccio così perché questo è il mio metodo". Intanto oggi sappiamo bene che, date le enormi differenze tra bambino e bambino, non esiste un metodo di cura valido per tutti.

Un operatore ha quindi il compito di adattare il suo modo di fare alle necessità del bambino che ha davanti.

Oggi le nostre conoscenze sono maggiori di venti o trenta anni fa, quando le varie "scuole" sono nate e si sono sviluppate. Abbiamo conoscenze che ci indicano quali fattori rendono efficace l'intervento psicoeducativo. L'individuazione di questi fattori porta ad alcune raccomandazioni,.(vedi tab.2) che vanno a comporre una "nuova sintesi".

Tab.2: Ciò che sappiamo sull'intervento psicoeducativo
(adattato da Schreibmann, 2000)

  • L'intervento intensivo e precoce può essere estremamente efficace
  • E' necessario un insegnamento attentamente strutturato
  • Generalizzazione e mantenimento vanno attivamente ricercati con il coinvolgimento degli ambienti di vita e con lo sfruttamento degli interessi propri del bambino
  • L'educazione deve essere adattata al peculiare funzionamento del bambino autistico
  • I genitori vanno coinvolti, informati, formati
  • Estrema variabilità nell'outcome: molti migliorano, ma alcuni migliorano poco o non migliorano

Anche recenti rassegne sulle abilità sociali, sulla comunicazione, e altre pubblicate sulle riviste scientifiche del settore negli ultimi 4 anni (Schreibmann, 2000; Koegel L.K, 2000, Rogers, 2000; Dawson e Watling, 2000; McConnel, 2002, Horner e al, 2002, Goldstein 2002) indicano che le nostre conoscenze sono progredite, che ognuno dei filoni più radicali comparsi all'interno dell'approccio psicoeducativo si è trovato, rispettando il vincolo del metodo scientifico, a criticare alcuni aspetti che si sono dimostrati sbagliati o non particolarmente produttivi, e ha accolto al contrario le strategie, le tecniche, gli strumenti dimostratisi validi ed efficaci creati da altri.Alcune affermazioni troppo ottimiste sono state smussate, alcune scoperte sono state ridimensionate. Oggi abbiamo una nuova serie di standard con cui valutare la qualità del nostro intervento psicoeducativo.

4. L'intervento psicoeducativo moderno

L'intervento educativo inizierà prima possibile, quando abbiamo prove della presenza di un PDD in un bambino piccolo, ancora prima di poter definire la diagnosi categoriale precisa, e ancora prima di aver terminato tutti gli esami medici o clinici necessari e utili. Immediatamente inizierà anche l'informazione, la formazione, il coinvolgimento dei genitori.L' intervento sarà intensivo:occorre lavorare attivamente per prevenire gli effetti a cascata sul comportamento delle difficoltà dell'autismo in un bambino e nella sua famiglia. La ricerca ha dimostrato l'efficacia di un intervento che dura molte ore al giorno, ma ha contraddetto la convinzione che è il tempo della terapia, almeno 40 ore alla settimana, a renderla efficace; Ozonoff e Catchart (1998) hanno dimostrato che un intervento a carattere flessibile, legato all'organizzazione dell'ambiente naturale di vita della famiglia, con 20 ore alla settimana poteva dare risultati migliori di un intervento con una durata doppia in termini di tempo, basato su principi di normalizzazione, curriculum e strumenti artificiali. Certamente la probabilità di miglioramenti aumenta con un intervento che influenza l'organizzazione dell'intera giornata del bambino; e diminuisce drasticamente se l'intervento è limitato a qualche sporadica ora di terapia.

Relazione sociale reciproca e comunicazione, oltre all'uso degli oggetti, sono al centro del curriculum per un bambino piccolo. E' necessaria una valutazione di sviluppo, e l'intervento iniziale cercherà di seguire le tappe dello sviluppo.

Adattando l'ambiente e il modo di insegnare alle caratteristiche del bambino (visualizzazione delle sequenza, organizzazione visiva degli spazi, studio per rendere chiarii compiti), si cominciano ad insegnare comportamenti cardine (Koegel e al., 1987): stare seduto, guardare, imitare, fare su richiesta, ricevere e inviare messaggi comunicativi.Anche la riduzione dei comportamenti problema diventa oggetto di lavoro, con la strategia ritenuta più efficace per quel bambino e per quel problema, con l'uso di tecniche comportamentali, con l'attenzione alla funzione comunicativa del comportamento, con mezzi atti a prevenirlo. In tutto questo, l'uso delle motivazioni e interessi del bambino, l'uso di conseguenze e attività naturali, il coinvolgimento dei famigliari, tutto ciò aumenterà la probabilità del mantenimento e della generalizzazione; il gioco è parte del curriculum, e in questo una certa dose di modalità interattive è probabilmente utile. Successive valutazioni accompagneranno il processo, con attenzione a modi oggettivi per la raccolta dei dati. Le modalità di insegnamento non cambieranno, il curriculum procederà verso attività funzionali (autonomia personale, spostamenti, tempo libero), verso un aumento della comunicazione, dove si punterà alla comunicazione prima che al linguaggio, si utilizzeranno dove necessario strategie, tecniche e strumenti di comunicazione aumentativa, si ingegnerà poi, dove possibile, il linguaggio verbale (Wetherby e al, 1997.; Watson e al., 1997), incrementandolo con insegnamenti strutturati da applicare poi nella situazione naturale, con conseguenze naturali.

Abilità sociali verranno poi insegnate sia con mezzi diretti (istruzioni dirette e insegnamento di abilità) sia indiretti (organizzazione di situazioni sociali facilitate), con mete adatte all'età e alle situazioni sociali vissute dal bambino; le abilità di lavoro, le abilità scolastiche entreranno nel curriculum.

Abilità socio cognitive come decentramento, punto di vista degli altri, lettura della mente, problem solving e autocontrollo. Servizi e strutture per lavoro, il tempo libero, la vita residenziale utilizzeranno le modalità di controllo del comportamento sia di tipo comportamentale sia basate sull'organizzazione facilitante dell'ambiente in modo da offrire spazi di qualità per la vita delle persone che manterranno un certo grado di dipendenza, mentre un supporto psicologico e/o una rete permanente di aiuto sarà utile per chi riuscirà ad avere autonomia ma incontrerà difficoltà e tensioni che richiederanno aiuto e sostegno. Ecco alcuni requisiti necessari per poter effettuare questo trattamento:

  • conoscenza e pratica dello sviluppo normale
  • conoscenza dei disturbi pervasivi dello sviluppo
  • conoscenza degli studi sul trattamento e delle esperienze significative nel campo
  • formazione nelle metodologie, strategie, tecniche comportamentali
  • abilità di interazione con i bambini e i bambini autistici in particolare
  • abilità di fare squadra con i genitori
  • abilità e strumenti per la valutazione delle abilità, formale e informale
  • abilità nell'analisi del compito e nella scrittura di mete e obiettivi individualizzati
  • abilità nell'escogitare attività didattiche atte a insegnare le abilità programmate
  • abilità di strutturare ambienti, spazi, tempi, compiti in modo da facilitare la comprensione e l'autonomia delle persone con autismo.

Con questi requisiti credo che qualsiasi interpretazione dell'intervento psicoeducativo potrà produrre i migliori effetti possibili per il trattamento di un bambino, adolescente o adulto con autismo. Aggiungo u importante requisito:

  • flessibilità per adattare al bambino e alla famiglia con cui si lavora le metodologie di intervento che abbiamo appreso, e capacità di attingere a un parallelo filone psicoeducativo diverso da quello prediletto quando il bambino con cui lavoriamo ne ha bisogno.

Cosa significa questo? Facciamo un esempio: nel campo della comunicazione l'operatore è stato formato soprattutto nelle tecniche per modellare l'uso del linguaggio verbale;una valutazione dice che il bambino non ha questo nel suo potenziale di sviluppo prossimale; l'operatore è in grado di rivolgersi a strategie di comunicazione aumentativa per insegnargli abilità di comunicazione utili per scambiare messaggi nel suo ambiente.

 

Molti bambini con queste modalità fanno notevoli passi avanti, altri migliorano poco e altri non migliorano. Questa è una spinta a esplorare strade nuove e nuove combinazioni tra componenti già note. Certo non significa seguire qualunque nuova proposta.

La ricerca del nuovo è parte integrante della filosofia psicoeducativo; questa ricerca si giova se seguiamo alcune regole chiare: utilizzare strategie, tecniche e strumenti per l'educazione del bambino che si sono rivelati validi con l'esperienza e la ricerca; imparare a combinarle in modo creativo e ad adattarle alle caratteristiche individuali della persona; cercare e studiare il nuovo, sperimentarlo con attenzione e rispetto delle persone, e quindi introdurlo e applicarlo solo quando si è rivelato valido, integrandolo con, non sostituendo, gli strumenti validi di cui già disponevo.

L'INTERVENTO PSICOEDUCATIVO POSSSIEDE ORMAI UNA RICCHEZZA METODOLOGICA TALE DA ADATTARSI AI BAMBINI, NON HA BISOGNO DI PRETENDERE CHE I BAMBINI SI ADATTINO ALL'APPROCCIO.

5. La realtà dell'intervento psicoeducativo oggi in Italia

Quanto sopra scritto vuole dimostrare l'inutilità e l'arretratezza delle discussioni su quale è il miglior approccio, se la scelta è tra diversi aspetti, diversi filoni di intervento psicoeducativo. Queste discussioni, queste mode sono solo il frutto di scarsa informazione che nel nostro paese è particolarmente forte per quanto riguarda l'educazione e la psicologia di orientamento pragmatico, scientifico. Attenzione! La diffusione di informazioni che propagandano diversi filoni psicoeducativi in contrasto uno contro gli altri, ha un effetto devastante nel ritardare, bloccare, inibire lo sviluppo di risorse competenti e aggiornate, e l'organizzazione di servizi, siano essi privati o pubblici, che possano arrivare a fornire un intervento psicoeducativo moderno a un vasto numero di bambini, con sicurezza, padronanza, flessibilità, accumulando esperienza ed elaborando creative variazioni. Non appena una organizzazione comincia a cercare di formare il suo personale nell'intervento psicoeducativo, finirà probabilmente per sceglierne una interpretazione, che si porrà in qualche punto delle scelte nelle varie dimensioni sopra illustrate: si orienterà più verso Schopler, o più verso Lovaas, o più verso un approccio interattivo, o prediligerà un modello evolutivo-comportamentale. Sappiamo quanto nel nostro paese questo è ancora costoso, e quanto questa organizzazione avrà bisogno,in questa fase, di sostegno, di dialogo costruttivo, di confronto leale. Immancabilmente cominceranno ad arrivare voci che questo o quest'altro è "superato", richieste di praticare altri metodi, fughe in direzione di nuove aspettative. Il risultato è che mai nessuna organizzazione arriva a un livello adeguato di esperienza, competenza, flessibilità, tale da poter verificare risultati, riscontrare punti di forza e di debolezza nel suo intervento, discriminare per quale tipo di bambino ha risultati e per quali no. E divenire quindi pronta ad introdurre nuovi elementi, di solito mutuati da colleghi che, pur all'interno dell'approccio psicoeducativo, hanno percorso e sperimentato altre strade.

Questa è una vera tragedia, se aggiungiamo a questo quadro altri tre fattori:

  • La permanenza in vastissimi, maggioritari settori dei servizi sociosanitari ed educativi di convinzioni e "incompetenze" legate a modelli obsoleti dell'educazione, della terapia e delle conoscenze sull'autismo; la fatica a crescere delle organizzazioni psicoeducative ne convalida la permanenza, ne legittima l'esistenza. In concreto questo significa che la maggioranza dei bambini autistici del paese non trovano riferimenti aggiornati nei servizi; perdono tempo, e le famiglie si riverseranno sul mercato in cerca di soluzioni, già deluse, e quindi facilmente disorientate
  • La crescita di approcci fantasiosi e "new age" o "fai da te", risposta ancora arretrata alla disperazione indotta dal quadro sopra descritto
  • Il paradosso psicoeducativo: i bambini, adolescenti autistici frequentano per un elevatissimo numero di ore, sufficiente per definire intensivo un intervento, una costosa struttura educativa: la scuola! C'è personale specializzato, classi, materiale,, occasioni uniche per esercitare abilità acquisite e per imparare in ambiente naturale, con coetanei normali! Tutto sprecato da una organizzazione assurda, insegnanti che cambiano continuamente, bambini costretti a svolgere attività a livelli non collegati neanche lontanamente alle loro reali abilità, confusione, nessun adattamento alle caratteristiche dell'autismo... una situazione in cui è difficile discernere quanto bene e quanto danno venga prodotto... la mancata crescita di competenze psicoeducative sicure ed efficaci impedisce la possibilità che questa organizzazione in crisi possa trovare una sponda culturale di riferimento per avere una spinta verso un cambiamento, che, se non avverrà, significherà la fine del modello italiano.

6. Conclusioni

Il chiarimento delle confusioni, la decisa scelta da parte degli operatori del campo, delle autorità sociali sanitarie ed educative di un approccio scientifico al trattamento dell'autismo potrebbe favorire nel nostro paese lo sviluppo di organizzazioni, pubbliche e private, in grado di offrire servizi di trattamento psicoeducativo alla maggioranza dei bambini autistici, un servizio precoce e intensivo per i bambini e opportunità di trattamento e di aiuto in tutte le fasi del ciclo di vita e di ottenere l'agganciamento serio delle strutture scolastiche al progetto psicoeducativo, con cambiamenti in primo luogo dell'organizzazione della scuola, cambiamenti che rendano possibile l'educazione di bambini autistici nella scuola di tutti.

In attesa di queste mete, che oggi ci sembrano utopiche, potrebbe essere possibile intanto potenziare, rafforzare i centri, pubblici e privati, che hanno fatto la scelta psicoeducativa, ampliare la formazione e la corretta informazione, permettere ai centri di fare esperienza, di elaborare le loro modalità di intervento, nel rispetto delle caratteristiche note che rendono l'intervento efficace, in un confronto leale che permetta lo scambio e l' elaborazione di modalità comuni tra i centri, differenziate a seconda del tipo di necessità e del tipo di bambino. Potrebbe essere possibile estendere una rete di sperimentazioni che coinvolgano le scuole e che creino gruppi di insegnanti formati e motivati, che possano lavorare nel settore per più anni continuativi, che possano creare sperimentazioni anche di nuove forme organizzative dell'educazione dei bambini autistici nella scuola di tutti, evitando la continua dispersione di energie e di risorse.

Dove ciò non sarà possibile, occorre cercare soluzioni individuali: cercare un Neuropsichiatria Infantile, o uno Psicologo che faccia correttamente la diagnosi, valuti il bambino e indirizzi il lavoro, effettuato da un terapista, dai genitori, da insegnanti volonterosi, sulla traccia di uno qualsiasi dei filoni di intervento psicoeducativo. Seguire questa traccia in modo coerente, rigoroso ma flessibile, facendo i conti con le caratteristiche del bambino e con la formazione e lo stile degli operatori coinvolti. Chiedere alla scuola che usi il tempo, almeno in parte, per insegnare al bambino abilità utili alla portata del bambino. Cercare di selezionare assistenti, educatori, terapisti privati, che seguano i filoni psicoeducativi, cercando di mediare e di evitare che si creino conflitti. Mantenere i nervi saldi e continuare ad aggiornare le conoscenze, per evitare che l'insoddisfazione per la cattiva organizzazione, che produrrà risultati scarsi, o per i tempi lunghi di miglioramento del bambino producano, anziché un sostegno per migliorare e affinare gli strumenti conosciuti come efficaci, il continuo passaggio da un approccio all'altro, o il tentativo di affidarsi all'ultima novità non ancora validata o consolidata.

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